Tout le monde est préoccupé par la guérison de l’autisme de ma fille. Je me concentre sur la lutte pour son acceptation.
La santé et le bien-être touchent chacun d’entre nous différemment. Voici l’histoire d’une personne.
En regardant les yeux de ma fille nouveau-née, j’ai fait un vœu pour elle. Quoi qu’il arrive, je serais son plus grand soutien.
Sa personnalité s’est révélée au fur et à mesure qu’elle grandissait. Elle avait des bizarreries que j’adorais. Elle fredonnait constamment, perdue dans son propre monde. Elle avait une fascination inhabituelle pour les plafonds et les murs. Les deux la faisaient rire.
Quand elle était petite, son obsession pour les parties du corps nous mettait dans des situations embarrassantes. Nous rions encore de la fois où elle a donné à un policier un coup de pied aux fesses spontané alors que nous attendions pour traverser la rue.
Elle avait aussi des manies que je ne pouvais pas supporter.
À un moment donné, son aquaphobie est devenue presque ingérable. Chaque matin, c’était une bataille pour l’habiller et la préparer pour la journée. Elle n’a jamais pu s’adapter à une routine quotidienne, ni manger régulièrement. Nous étions obligés de lui donner des boissons nutritives et de surveiller son poids.
Ses préoccupations concernant la musique et les lumières sont devenues des distractions fastidieuses. Elle était facilement effrayée et nous devions quitter les magasins, les restaurants et les événements de manière brusque et sans avertissement. Parfois, nous n’étions pas sûrs de ce qui la déclenchait.
Lors d’un examen médical de routine, son pédiatre nous a suggéré de la faire tester pour l’autisme. Nous étions offensés. Si notre fille était autiste, nous le saurions sûrement.
Son père et moi avons discuté des commentaires du médecin sur le chemin du retour. Nous pensions que notre fille était excentrique parce que ses parents étaient excentriques. Si nous avons remarqué de petits signes à l’époque, nous les avons attribués au fait qu’elle s’était épanouie tardivement.
Nous n’avons jamais stressé pour ses premiers échecs. Notre seule préoccupation était de la rendre heureuse.
Elle ne comprenait pas le langage rapidement, mais ses frères aînés non plus. À l’âge de 7 ans, son frère aîné n’avait plus de trouble de la parole et son plus jeune frère a fini par parler à l’âge de 3 ans.
Nous ne nous sommes jamais inquiétés de ses premiers échecs. Notre seule préoccupation était de la rendre heureuse.
Se battre pour l’acceptation de ma fille
J’ai été tellement réprimée en grandissant en tant que dépendante de l’armée que je voulais donner à mes enfants la liberté de grandir sans leur imposer des attentes déraisonnables.
Mais le quatrième anniversaire de ma fille est passé et elle était toujours en retard de développement. Elle avait pris du retard sur ses camarades et nous ne pouvions plus l’ignorer. Nous avons décidé de la faire évaluer pour l’autisme.
Lorsque j’étais étudiante, j’avais travaillé pour le programme pour enfants autistes dans les écoles publiques. C’était un travail difficile, mais j’aimais ça. J’ai appris ce que cela signifiait de s’occuper d’enfants que la société préférait écarter. Ma fille ne se comportait pas comme les autres enfants avec lesquels je travaillais de près. J’ai vite compris pourquoi.
Les filles autistes sont souvent diagnostiquées plus tard dans leur vie parce que leurs symptômes se présentent différemment. Elles sont habiles à masquer les symptômes et à imiter les signaux sociaux, ce qui rend l’autisme plus difficile à diagnostiquer chez les filles. Les garçons sont diagnostiqués à un taux plus élevé, et je travaillais souvent dans des classes sans élèves de sexe féminin.
Tout a commencé à avoir un sens.
J’ai pleuré lorsque nous avons reçu son diagnostic officiel, non pas parce qu’elle était autiste, mais parce que j’ai entrevu le voyage qui nous attendait.
La responsabilité de protéger ma fille contre le mal qu’elle se fait à elle-même, tout en la protégeant contre le mal que lui font les autres, est écrasante.
Chaque jour, nous travaillons dur pour être attentifs à ses besoins et la garder en sécurité. Nous ne la confions pas à quelqu’un en qui nous n’avons pas confiance pour faire de même.
Bien qu’elle se soit installée avec bonheur à l’école maternelle et qu’elle soit passée du statut de fille timide et calme à celui de fille autoritaire et aventureuse, tout le monde cherche à la soigner.
Alors que son pédiatre nous encourage à étudier tous les programmes possibles et imaginables pour les enfants autistes, son père recherche des traitements alternatifs.
Notre maison est remplie de divers suppléments, d’eau alcaline et de tout nouveau traitement naturel dont il découvre l’existence en ligne.
Contrairement à moi, il n’a pas été exposé à des enfants autistes avant notre fille. Bien qu’il ait les meilleures intentions, j’aimerais qu’il se détende et profite de l’enfance de notre fille.
Mon instinct me dit de me battre pour qu’elle soit acceptée, et non d’essayer de la « guérir ».
Je n’aurai pas d’autres enfants et je ne veux pas subir de tests génétiques pour essayer de comprendre pourquoi ma fille est autiste. Nous ne pouvons rien faire pour changer ce fait – et pour moi, elle reste mon bébé parfait.
L’autisme est une étiquette. Ce n’est pas une maladie. Ce n’est pas une tragédie. Ce n’est pas une erreur que nous devons passer le reste de notre vie à essayer de corriger. Pour l’instant, je ne suis prête à entreprendre qu’une thérapie qui l’aidera à améliorer sa communication. Plus tôt elle pourra se défendre, mieux ce sera.
Qu’il s’agisse de repousser les inquiétudes des grands-parents qui ne comprennent pas ses retards de développement ou de s’assurer que ses besoins sont satisfaits à l’école, son père et moi sommes vigilants quant à ses soins.
Nous avons contacté le directeur de son école après qu’elle soit rentrée de l’école avec des mains anormalement froides. Une enquête a révélé que le chauffage de la classe était défaillant ce matin-là et que les aides-enseignants avaient négligé de le signaler. Comme notre fille ne peut pas toujours dire ce qui ne va pas, nous devons faire le travail nécessaire pour identifier le problème et le résoudre.
Je n’attribue pas tous ses traits de personnalité et ses comportements à l’autisme, sachant que beaucoup des choses qu’elle fait sont typiques de son groupe d’âge.
Lorsque son père a révélé son diagnostic à un parent qui avait réagi avec colère après qu’elle ait heurté leur enfant au terrain de jeu et qu’elle ait continué à courir, je lui ai rappelé que les enfants âgés de 4 à 5 ans sont encore en train d’acquérir des compétences sociales.
Comme ses frères et sœurs neurotypiques, nous sommes là pour lui donner les outils dont elle a besoin pour réussir dans la vie. Qu’il s’agisse de soutien scolaire supplémentaire ou d’ergothérapie, nous devons rechercher les options disponibles et trouver un moyen de les fournir.
Nous avons beaucoup plus de bons jours que de mauvais. J’ai donné naissance à une enfant joyeuse qui se réveille en riant, qui chante à tue-tête, qui virevolte et qui exige des câlins avec sa maman. Elle est une bénédiction pour ses parents et ses frères qui l’adorent.
Dans les premiers jours qui ont suivi son diagnostic, je me suis affligée des opportunités que je craignais qu’elle ne puisse jamais avoir.
Mais depuis ce jour, je suis inspirée par les histoires de femmes autistes que je trouve en ligne. Comme elles, je crois que ma fille pourra faire des études, sortir avec des hommes, tomber amoureuse, se marier, voyager dans le monde entier, faire carrière et avoir des enfants, si c’est ce qu’elle désire.
En attendant, elle continuera à être une lumière dans ce monde et l’autisme ne l’empêchera pas de devenir la femme qu’elle est censée être.
