Il existe beaucoup d’informations erronées sur les hormones de blocage, également appelées bloqueurs de puberté et inhibiteurs de puberté. Des experts expliquent ce qu’ils sont et pourquoi les enfants peuvent en avoir besoin.
Stephanie P.*, mère de trois enfants en Pennsylvanie, a commencé à remarquer des changements hormonaux chez sa fille alors qu’elle n’avait que 18 mois.
« Elle montrait des signes de puberté », dit-elle, « Elle sentait comme une adolescente, elle avait des odeurs corporelles ».
Son pédiatre n’était pas initialement inquiet, mais à l’âge de 3 ans, l’enfant a soudainement grandi de plusieurs pouces en quelques semaines et a développé des poils pubiens. La famille a été envoyée chez un endocrinologue qui a diagnostiqué chez la petite fille une puberté précoce, c’est-à-dire une puberté qui commence plus tôt que la moyenne. Cette affection touche moins de 1 % de la population , mais pourrait devenir plus fréquente.
Il existe trois types de puberté précoce : centrale, périphérique et incomplète, selon la Cleveland Clinic. Chacun justifie une approche thérapeutique différente pour ralentir ou arrêter la progression de la puberté, en fonction de sa cause profonde. Les interventions comprennent le traitement d’une maladie ou d’un trouble endocrinien sous-jacent, des modifications de l’environnement et du régime alimentaire, et/ou des médicaments bloquant les hormones, qui sont approuvés par la FDA pour les enfants dont la puberté commence tôt.
Les bloqueurs d’hormones sont également utilisés dans les soins de santé d’affirmation du genre. Les législateurs anti-trans ont introduit l’idée que les bloqueurs d’hormones sont nocifs, mais une déclaration publiée en février par l’Endocrine Society, un réseau de médecins qui se consacre à l’étude de la science des hormones, condamne les tentatives visant à retirer les bloqueurs aux jeunes trans.
Pour la fille de Stephanie, les médecins ont finalement recommandé qu’elle prenne des bloqueurs d’hormones, et en 2019, elle a choisi un implant qui est resté dans son bras pendant deux ans et a été retiré quand elle a eu 13 ans. L’expérience positive de la famille avec les bloqueurs de puberté a aidé Stephanie à se sentir à l’aise et confiante lorsque son enfant plus jeune, qui a maintenant 11 ans, a envisagé des options similaires pour des soins d’affirmation de son sexe. En tant qu’ancienne bibliothécaire, Stephanie a également lu des recherches scientifiques dans des revues évaluées par des pairs et a fait confiance aux médecins de sa famille pour les guider.
Les parents qui s’inquiètent des hormonobloquants doivent être attentifs aux informations erronées concernant ce médicament et se familiariser avec son histoire, ses utilisations et sa sécurité.
Que sont les bloqueurs d’hormones ?
Les bloqueurs d’hormones, également appelés bloqueurs de la puberté et inhibiteurs de la puberté lorsqu’ils sont prescrits aux enfants, traitent une variété de problèmes de santé, y compris des cancers, dans diverses populations. Les bloqueurs de la puberté font souvent référence à une classe de médicaments appelés agonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRH), qui suppriment la production d’œstrogènes et de testostérone par l’organisme en interrompant temporairement la libération de GnRH par l’hypothalamus dans le cerveau. En l’absence d’un bloqueur, la GnRH se dirige vers l’hypophyse (située à la base du cerveau) et la stimule pour fabriquer et libérer l’hormone folliculo-stimulante et l’hormone lutéinisante, qui régulent les processus de l’appareil reproducteur.
Les bloqueurs d’hormones sont administrés soit sous forme d’implant, qui doit généralement être remplacé tous les ans (comme la fille de Stéphanie l’a choisi), soit sous forme de piqûre tous les un, trois ou six mois. Les enfants se voient généralement prescrire des bloqueurs pour une utilisation à court terme, une fois que les premiers stades de la puberté ont commencé, et non comme une mesure préventive avant que ce processus ne commence. Pour les enfants transgenres et ceux qui ont une puberté précoce, l’objectif est d’empêcher temporairement la progression non désirée de la puberté.
Stephanie Roberts, M.D., endocrinologue pédiatrique à l’hôpital pour enfants de Boston, appelle les effets des médicaments bloquant les hormones une « pause transitoire dans la puberté ». Les agonistes de la GnRH empêchent le développement des seins, des menstruations, de la pilosité corporelle mature, de la pilosité faciale et des changements de voix. D’autres bloqueurs peuvent être utilisés pour cibler les besoins spécifiques d’un patient. Par exemple, les anti-androgènes réduisent spécifiquement l’impact de la testostérone et la progestérone peut interrompre les menstruations.
Les enfants atteints de puberté précoce ont souvent un taux de maturation osseuse avancé, ce qui leur permet de connaître des poussées de croissance plus tôt que les autres. Sans intervention médicale, leurs plaques de croissance fusionnent à un plus jeune âge, ce qui peut entraîner une stature plus courte. Les bloqueurs leur permettent également d’atteindre une taille plus typique. Certains jeunes transgenres souffrant de dysmorphie corporelle liée à la taille pourraient également bénéficier de cet effet, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires.
Le Dr Roberts explique que les médicaments bloquant la puberté n’ont pas d’effet permanent sur la puberté. La durée des traitements varie, mais la progression de la puberté reprend généralement dans les six à 18 mois suivant l’arrêt du médicament.
Sécurité des bloqueurs d’hormones
Les agonistes de la GnRH sont devenus l’intervention standard pour la puberté précoce centrale en 1981, mais le traitement n’a pas été approuvé par la FDA avant 1993. Aujourd’hui, ces prescriptions sont considérées comme « hors indication » lorsqu’elles sont prescrites pour l’affirmation du genre car l’approche n’est pas encore approuvée par la FDA, mais elles constituent une norme de soins pour la dysphorie de genre depuis le milieu des années 90.
« Off-label » ne signifie pas que l’utilisation n’est pas appropriée. Une étude portant sur l’utilisation hors indication en pédiatrie a révélé que la prescription hors indication, qui est à la fois légale et courante, est une bonne pratique lorsque l’expérience clinique et les preuves soutiennent cette approche. L’étude a révélé que les prescriptions hors AMM les plus fréquentes chez les enfants étaient les antihistaminiques pour les infections respiratoires et les antidépresseurs pour le TDAH.
Les experts soulignent également que les médicaments qui bloquent les hormones ne se sont pas révélés dangereux. « Nous avons une expérience longitudinale de ces médicaments depuis plusieurs décennies et une grande expérience clinique. Le nombre de patients que nous avons traités dans le cadre de notre programme nous a permis de constater par nous-mêmes qu’ils sont sûrs et efficaces », déclare le Dr Roberts. « Les avantages l’emportent largement sur les risques potentiels ».
Les enfants qui prennent les médicaments font l’objet d’une surveillance de l’efficacité et d’un dépistage des effets secondaires et des résultats indésirables. Ceux-ci sont généralement légers et temporaires, mais peuvent inclure de rares cas d’hypertension, de problèmes de vision et de réactions allergiques.
« La densité osseuse est l’une des préoccupations », déclare le Dr Roberts, expliquant que les parents posent souvent des questions sur ce risque. Elle explique que les patients peuvent constater une réduction de la densité osseuse pendant qu’ils utilisent des bloqueurs, mais on a constaté que ceux qui ont utilisé des bloqueurs pour une puberté précoce pendant l’enfance avaient la même densité osseuse que ceux qui ne l’avaient pas fait à l’âge adulte.
Les soignants s’interrogent parfois aussi sur les effets possibles sur la fertilité. Des études montrent que les enfants atteints de puberté précoce qui utilisent des bloqueurs n’ont pas de problème de fertilité après leur utilisation. Mais le conseil en fertilité pourrait être intégré aux conversations sur ces thérapies. Il s’agit toutefois d’un sujet qui n’a pas fait l’objet de recherches approfondies chez les utilisateurs transgenres.
« Les membres de la communauté médicale n’ont pas étudié les personnes transgenres d’une manière affirmative et non pathologisante depuis très longtemps – et il faut beaucoup de temps pour étudier des choses comme la fertilité, car ces résultats surviendraient des décennies après les bloqueurs de puberté », explique Quinn Jackson, M.D., médecin généraliste à Kansas City, Kansas, qui s’intéresse particulièrement à la prise en charge des patients non conformes au genre. « C’est l’un de ces domaines où nous n’avons pas une tonne de données pour nous guider ».
Le Dr Jackson souligne que les familles doivent être conscientes de tous les risques potentiels, ajoutant : « Les familles peuvent comparer les risques inconnus de la fertilité avec les risques très réels et connus de ne pas traiter les enfants trans et de les forcer à vivre une expérience de puberté qu’ils ne veulent pas. »
Les bloqueurs d’hormones et la santé mentale
Une idée fausse très répandue est celle de l' »attente vigilante » ou de l' »observation » d’un enfant pour lequel des médicaments bloquant la puberté ou des hormones d’affirmation du genre sont vraiment indiqués. Mais si l’enfant ne reçoit pas ces médicaments bloquant la puberté, ce n’est pas une décision neutre », explique le Dr Roberts. « En n’intervenant pas quand il est indiqué de le faire, cela a le potentiel évident de faire du mal. »
De nombreux enfants trans et non-conformes au genre souffrent sur le plan psychosocial lorsque la puberté commence. Un garçon trans qui a ses règles, par exemple, peut se sentir aliéné par ses pairs ou déconnecté de son corps et n’a probablement pas accès aux produits d’hygiène dans de nombreux contextes. Lorsque les enfants transgenres qui veulent prendre des bloqueurs ont accès aux médicaments, ils présentent des risques moindres d’idées suicidaires tout au long de leur vie, des effets psychologiques améliorés et une meilleure vie sociale.
Les enfants qui connaissent une puberté précoce peuvent également subir des effets négatifs en l’absence de traitement. La recherche montre une corrélation entre la puberté précoce et des résultats psychologiques, sociaux et comportementaux défavorables, notamment une image négative de soi, des relations tendues avec les pairs, une plus grande probabilité de consommation de substances et des taux plus élevés de dépression et d’anxiété.
Le stade de vie psychosocial d’un enfant « peut ne pas lui permettre de s’adapter à la progression continue de la puberté », explique le Dr Roberts. Par exemple, un jeune enfant qui a ses règles plus tôt que prévu peut être stressé et désorienté par les sauts d’humeur, les sensations physiques ou les responsabilités en matière d’hygiène qu’il n’est pas encore prêt à assumer. Il peut également ne pas avoir accès aux produits d’hygiène, aux soins de santé mentale et à d’autres aides dont bénéficient les élèves plus âgés à l’école.
Soutenir les enfants qui ont besoin de bloqueurs d’hormones
Des lois apparaissent dans tout le pays dans le but de criminaliser les soins de santé trans-affirmés pour les jeunes. Bien qu’il soit peu probable que les enfants ayant une puberté précoce soient touchés par la législation anti-trans, les problèmes d’assurance peuvent et continueront à toucher tous les enfants. Les jeunes transgenres courent un risque accru d’être victimes de problèmes d’assurance, car les assurances ne couvrent souvent pas les prescriptions non indiquées sur l’étiquette.
« L’histoire de la pathologisation de l’identité trans oblige les personnes trans à interagir avec la communauté médicale et à recevoir un diagnostic médical afin d’accéder aux choses qui leur permettent de vivre comme elles le souhaitent », explique le Dr Jackson. « Cela signifie que nous devons continuer à participer à la médicalisation de l’expérience trans. »
Le Dr Jackson ajoute : « En tant que médecin, j’ai du mal à envisager les choses autrement. Mais en tant que personne transgenre, j’aimerais vraiment que cela puisse exister d’une manière différente. » Il est important, selon le Dr Jackson, que les soignants travaillent avec les professionnels de la santé pour déstigmatiser l’utilisation des bloqueurs en évitant le langage pathologisant. En réalité, les bloqueurs pourraient simplement offrir une pause utile aux enfants qui subissent des changements pubertaires non désirés.
Les enfants cisgenres et transgenres peuvent prendre des mesures radicales pour supprimer l’apparence physique des changements pubertaires si les interventions médicales ne sont pas accessibles. Des habitudes d’adaptation malsaines, comme les troubles de l’alimentation, pourraient également se développer. Les jeunes transgenres qui perdent l’accès aux thérapies si les lois commencent à changer pourraient ressentir une perte de contrôle sur leur vie, être plus désespérés pour supprimer les changements de leur corps, et avoir besoin de soins de santé mentale trans-compétents.
Le soutien émotionnel des soignants est crucial. « La réaction d’un adulte est le modèle de la réaction de l’enfant », explique Rachel Sacharoff, LMFT, qui se spécialise dans l’accompagnement des patients souffrant de problèmes de santé chroniques et reçoit également des clients transgenres. Elle souligne que les parents ont la responsabilité de donner à leurs enfants un langage qui normalise leurs expériences, fait de la place pour leurs sentiments et leurs difficultés, confirme leurs plans de traitement et les aide à se sentir aimés et en sécurité.
Sacharoff suggère que les parents peuvent également parler aux prestataires appropriés. « Ils ont déjà eu affaire à ce genre de situation et peuvent donner aux parents toutes les informations dont ils ont besoin pour comprendre ce qui se passe avec leur enfant et comment mieux le soutenir dans ce qui se passe pour lui. »
