Je me souviens de la première fois où j’ai confié ma fille Emma, plus âgée et neurotypique (non diagnostiquée autiste), à une baby-sitter. J’étais nerveux mais content de sortir de la maison. Ma femme a fait visiter notre maison à la baby-sitter, lui montrant où trouver divers objets et lui expliquant la routine du coucher d’Emma. J’ai noté nos numéros de téléphone sur une note autocollante. Et c’est tout.
Les choses sont très différentes pour Lily, ma fille qui est autiste. Une simple visite de la maison et un numéro de téléphone noté seraient ridiculement, mais totalement inadéquats.
Ma femme et moi avons donc décidé dès le départ que nous aurions besoin d’une sorte d’aide-mémoire aux personnes qui s’occupent d’elle. Au fil des ans, ce premier aide-mémoire s’est transformé en un répertoire d’instantanés médicaux, de réponses aux questions répétées de chaque nouveau spécialiste, et plus encore. Elle a fini par devenir un tome de la taille d’un roman et son utilité pratique s’est considérablement réduite.
Il est devenu nécessaire de répartir les informations dans différents documents, de réduire les descriptions et d’en faire une sorte d’abécédaire d’un coup d’œil. À son niveau le plus basique, le « Guide de Lily » a commencé avec l’idée qu’il devait contenir suffisamment d’informations pour qu’un baby-sitter puisse voir et répondre à la majorité des besoins et des désirs les plus courants de Lily – mais pas assez d’informations pour qu’il soit impossible de les trouver rapidement au milieu de nombreuses pages.
Voici ce qu’il contient :
1.Guide linguistique spécialisé
C’est probablement avant tout. Lily communique verbalement assez efficacement avec sa famille en général. Mais certaines choses que je tiens pour acquises – comme ses noms spéciaux pour différentes choses (par exemple, « red nono » signifie le premier film « High School Musical » sur DVD) – ne seraient pas comprises par une baby-sitter.
J’ai rédigé une liste alphabétique de termes, de mots courants et d’expressions pour aider à réduire la frustration des deux côtés. Lily ne comprend pas toujours qu’on lui demande de répéter ce qu’elle dit. Elle devient frustrée lorsqu’elle n’est pas comprise et dit « S’il vous plaît » encore et encore au lieu de répéter la phrase ou le mot mal compris. Le fait de la comprendre pourrait atténuer beaucoup de stress potentiel.
2.Coordonnées des personnes à contacter en cas d’urgence
Lily a quelques problèmes médicaux. Un mastocytome (tumeur à cellules massives) sur son épaule peut se transformer en zébrure et provoquer une éruption cutanée sur tout le corps si elle est déclenchée. Cela peut être assez effrayant. Lily soupçonne une activité convulsive.
L’énumération et la discussion de ces problèmes peuvent préparer le soignant à réagir de manière plus calme et plus appropriée à ce genre de situations. C’est également un bon endroit pour indiquer les numéros de téléphone des médecins, des parents, des voisins proches, etc.
3.Stratégie générale
Lily est assez facile à vivre, mais elle a du mal à gérer les transitions. Elle met sa vie en file d’attente : Chaque étape suivante de la file d’attente est plus facile à atteindre s’il y a un déclencheur fixe. Je dis toujours aux soignants de programmer des minuteurs sur leur téléphone et de lui donner des indications verbales pour les nouvelles transitions. Les pauses pipi, par exemple, se déroulent généralement sans problème si, cinq minutes avant la prochaine pause, vous lui dites : « Dans cinq minutes, nous irons aux toilettes. » Lorsque le minuteur se déclenche, elle est généralement préparée à ce qui va suivre.
4.Anxiété et mécanismes d’adaptation
Il y a des choses qui rendent Lily anxieuse. S’il peut être important, à un moment donné, que quelqu’un sache que les gorilles et les sèche-mains de la salle de bain l’inquiètent et l’effraient vraiment, il y a de fortes chances que cela ne se produise pas.
En revanche, il peut être très utile de dresser la liste des choses qui pourraient l’être – comme les orages et la pluie – et des stratégies pour aider Lily à y faire face.
5.Routine de la salle de bain
Lily ne » sort » pas comme les autres enfants. Elle n’associe pas ce sentiment à un besoin de sortir. Elle a besoin d’une intervention. Un encouragement. Ce n’est pas très compliqué, mais il faut que ce soit compris.
J’ai constaté qu’il suffit de définir les attentes en matière de salle de bains – pour Lily et pour la personne qui en est responsable – en trois étapes pour que la routine soit cohérente et sans stress.
6.Activités
Quelles sortes de choses votre enfant aime-t-il faire ? L’approche différente de Lily vis-à-vis des jouets est l’un des éléments qui ont contribué à son diagnostic d’autisme. Pour cette raison, les enfants autistes peuvent avoir un peu de mal à s’engager dans ce que la plupart des baby-sitters pourraient considérer comme des jeux « typiques ».
Lorsque Lily était un jeune enfant, elle n’aimait rien de plus que de jouer avec des couches propres. Elle ne jouait avec presque rien d’autre – seulement avec des couches. Ce n’est pas vraiment intuitif pour une baby-sitter ou une personne en charge de l’enfant.
Aujourd’hui, en dehors des activités liées à l’écran, Lily a une poignée de choses qu’elle aime faire. Il est utile de dresser une liste de ses activités préférées pour la baby-sitter ou la personne en charge de l’enfant. Parfois, même moi, je ne sais pas comment divertir Lily. Une partie de ce qui figure sur votre aide-mémoire n’est pas seulement destinée à la baby-sitter !
7.Conseils pour l’heure des repas
Bien que Lily vous dise généralement si elle a faim, elle ne le fait pas toujours. Et lorsque Lily a faim, elle peut devenir impatiente, frustrée, de mauvaise humeur et provocante. Il est bon d’avoir des prévisions approximatives non seulement sur les moments où Lily peut avoir faim, mais aussi sur ce qui est convenable et acceptable pour elle de manger.
Les indications pour trouver la nourriture (garde-manger, sous-sol, réfrigérateur, congélateur), pour préparer la nourriture et pour savoir si elle doit être donnée à Lily ou non sont un bon point de départ. Il est également utile de lui donner des indications sur le moment où elle sera rassasiée.
Il en va de même pour les stratégies visant à l’inciter à manger. Dans le cas de Lily : allumez la télévision pour qu’elle ne soit pas concentrée sur la nourriture, négociez des tours de récompense pour l’amener à manger des aliments moins appréciés, négociez des pauses en utilisant un minuteur pour revenir à la table, etc.
8.Loisirs et télévision
La télévision est un sujet beaucoup plus important dans notre maison qu’elle ne devrait l’être. Mais avec Apple TV, Netflix, les contenus DVR, les DVD et les iPads, il est très facile de trouver des programmes pour divertir Lily. Le problème, cependant, est de naviguer vers et depuis ces choses. Télécommande du câble, télécommande de la télévision, télécommande du DVD, télécommande de l’iPad … passer de l’une à l’autre … revenir en arrière …
J’ai donc pris quelques photos de nos différentes télécommandes. J’ai ajouté des notes sur les boutons à presser pour accéder aux différents appareils, réglages ou fonctions, afin que les baby-sitters puissent savoir comment s’éloigner des programmes qui dérangent Lily et se diriger vers quelque chose qu’elle trouve plus satisfaisant.
9.Routine du soir
Lily s’attend à ce que les choses soient faites d’une certaine façon. La lumière est allumée, le ventilateur est allumé, le rail est levé, on lit cette histoire, etc. Beaucoup de soignants oublient la veilleuse (plutôt une lampe avec une ampoule de très faible puissance, en fait). Quand/si Lily se réveille au milieu de la nuit, elle a très peur.
La routine est apaisante pour elle. Si elle est respectée, elle sait qu’on attend d’elle qu’elle dorme. C’est même ce qu’elle attend d’elle.
Autres choses que vous pourriez ajouter
Pour les besoins du baby-sitting, il n’était pas nécessaire de compliquer excessivement le guide. Mais vous pourriez ajouter d’autres choses si elles s’appliquent à votre famille :
10.En déplacement
En dehors d’une situation d’urgence, la baby-sitter n’était pas autorisée à conduire Lily quelque part. Cela serait rajouté pour les soins quotidiens, mais pour une soirée au restaurant, il n’était pas nécessaire d’entrer dans les détails.
11.Devoirs à la maison
Lily n’a pas vraiment de devoirs à la maison, en tant que tels. Elle a des objectifs à atteindre, mais elle a des thérapeutes qui y travaillent avec elle. Les baby-sitters peuvent se concentrer sur le fait d’être amusant.
Vous avez peut-être d’autres choses à inclure dans votre guide, ou peut-être que certains de mes sujets ne s’appliquent pas à votre situation. Vous voudrez peut-être les organiser différemment. Quelle que soit la façon dont vous l’abordez, le « Guide de mon enfant » ne doit pas nécessairement être complet et exhaustif. Mais il doit être informatif, concis et facile à consulter en un clin d’œil.
Votre guide peut être plus qu’un simple document pour les baby-sitters. Chaque fois que Lily entre dans un nouveau programme, une nouvelle école ou une nouvelle thérapie, je peux le distribuer au nouveau personnel. Cela leur donne un petit aperçu dès le départ. Et comme je me surprends à oublier des choses dans l’agitation de la vie quotidienne, ce guide peut être un excellent rappel pour moi aussi.
