La musique a permis à cette « infirmière chanteuse » et à son fils atteint de troubles du spectre autistique de communiquer à nouveau.

maman et son fils atteint de troubles du spectres autistique à sa droite accompagnée aussi de sa fille à gauche

Jusqu’à l’âge de 18 mois, le fils de l’infirmière Danielle Filippon, Eric, lui disait « maman ».

« Il a commencé à régresser tout d’un coup et je n’arrivais pas à maintenir ni son attention ni à le faire répondre à son nom. J’avais l’impression que rien ne fonctionnait. J’étais frustrée », a déclaré Mme Filippone à Healthline.

Elle a commencé à comprendre que l’expérience de son fils avec les TSA pouvait avoir un impact sur sa capacité à communiquer et à s’exprimer.

En fait, Parker L. Huston, PhD, psychologue pédiatrique et propriétaire de Central Ohio Pediatric Behavioral Health, a déclaré que le niveau auquel les TSA affectent les individus varie considérablement, tout comme l’impact sur la communication.

« Certaines personnes diagnostiquées avec un TSA peuvent bien communiquer et ont un vocabulaire étendu, tandis que d’autres n’ont aucune communication verbale », a-t-il déclaré à Healthline.

Pour M. Filippone, une rencontre dans la cuisine familiale a fait naître l’espoir. Eric essayait d’attirer l’attention de sa mère en grognant.

« Il avait oublié comment montrer du doigt ; il n’avait aucune forme de langage corporel. Je n’arrivais pas à savoir s’il voulait quelque chose sur le comptoir », raconte Mme Filippone.

Elle a commencé à ramasser des objets et à demander si c’était ce qu’il voulait. « Nous nous sommes tous les deux effondrés en pleurant de frustration parce que nous ne pouvions pas nous comprendre », dit-elle.

Pour se calmer, elle s’est mise à fredonner, ce qui a incité Eric à la regarder.

« C’était une révélation. La façon dont il m’a regardée, il a compris que j’étais maman et que j’étais là pour l’aider, et cela lui a permis de se concentrer suffisamment sur moi pour que je puisse lui montrer les objets sur le comptoir jusqu’à ce qu’il voie l’eau qu’il voulait, et il s’est en quelque sorte penché en avant, ce qui exprimait que [l’eau était] ce qu’il voulait », a déclaré Filippone.

À partir de ce moment-là, elle a composé des chansons pour tout ce qu’ils faisaient à la maison, y compris l’heure des repas, du bain, des jeux et du coucher, afin qu’Eric sache à quoi s’attendre. À l’âge de 3 ans, Eric a recommencé à dire « momma ».

« C’était l’un des jours les plus heureux de ma vie de l’entendre le dire à nouveau. Puis, à partir de ce moment-là, il a commencé à dire de plus en plus de mots », dit-elle.

La relation entre les TSA et la musique existe depuis longtemps, a déclaré M. Huston. En 2018 une étude a démontré que 8 à 12 semaines d’intervention musicale peuvent améliorer la communication sociale rapportée par les parents.

« Les chercheurs émettent l’hypothèse que la musique aide à renforcer les connexions entre les régions auditives, langagières et motrices du cerveau, qui sont impliquées dans la communication », a déclaré Huston.

Kevin Ayres, PhD, co-directeur du Centre de recherche sur l’autisme et l’éducation comportementale de l’université de Géorgie, a déclaré que les motifs et la répétition dans la musique peuvent aider les personnes autistes à mieux comprendre les échanges d’une conversation.

« Les chansons peuvent servir de modèle à une diction appropriée et sont souvent faciles à retenir, en particulier les chansons pour enfants », a-t-il déclaré à Healthline.

M. Ayres a également déclaré que l’entraînement en milieu naturel, comme la modélisation du langage, et le fait de rendre l’apprentissage de la communication amusant peuvent aider les parents à communiquer avec leurs enfants.

Cela s’est confirmé dans le cas d’Eric. Aujourd’hui, il a 8 ans et utilise toujours la musique pour communiquer et apprendre.

« Nous nous amusons ensemble maintenant à inventer des chansons. Nous jouons à un jeu de rimes où nous inventons une chanson et essayons de faire rimer les mots parce qu’il apprend les rimes à l’école », a déclaré Filippone.

Parfois, Eric chante même à sa mère une chanson pour s’endormir.

Le chant fait partie de la famille et se perpétue encore

La grand-mère de Filippone était une chanteuse d’opéra Off-Broadway dans les années 1940 et 1950, époque où elle jouait Madama Butterfly. Bien qu’elle n’ait jamais pu voir sa grand-mère sur scène, elle l’a écoutée chanter sur des disques. De plus, sa mère était également chanteuse.

« Le chant a donc toujours fait partie de la vie de la maison… J’ai beaucoup appris de ces deux-là », a déclaré Mme Filippone.

Elle a participé à la chorale de son école primaire et aux comédies musicales de son lycée. Bien qu’elle ait toujours voulu chanter professionnellement, elle s’est sentie attirée par le métier d’infirmière. Aujourd’hui, dans sa 13e année en tant qu’infirmière, elle travaille à l’hôpital de Staten Island dans la salle d’opération.

En 2020, sa passion pour le chant et les soins infirmiers s’est rejointe lorsque Northwell Health, à New York, a lancé un appel aux infirmières de première ligne afin qu’elles auditionnent pour sa chorale virtuelle Northwell Health Nurse Choir. Cette chorale a été créée pour diffuser un message d’espoir et de persévérance pendant le COVID-19.

« Je trouvais que chanter me faisait du bien et, en plein milieu de COVID, ne pouvant pas reconnaître mon visage derrière le masque, j’avais besoin de quelque chose pour me remonter le moral », a déclaré Mme Filippone.

Avec les encouragements de sa mère, elle a envoyé un clip de 30 secondes de son chant pour l’audition. À sa grande joie, elle a fait partie des 50 infirmières sélectionnées pour rejoindre la chorale.

Leur première prestation était sur l’émission Nurse Heroes Live, qui a été diffusée sur NBC Peacock Thanksgiving 2020. Visionnée par plus de 10 millions de foyers à ce jour. La vidéo a attiré l’attention d’America’s Got Talent, qui a encouragé la chorale à se présenter. Cependant, Northwell n’a envoyé que 18 infirmières à l’émission pour son audition. Après avoir envoyé un autre clip de chant, Filippone a été retenu.

« J’étais totalement choquée et j’avais l’impression d’avoir gagné à la loterie », a-t-elle déclaré.

En juin 2021, la chorale s’est produite dans l’émission et a reçu le Golden Buzzer du juge Howie Mandel. Ils se sont finalement qualifiés pour la finale de la saison 16.

Voir mes enfants regarder la télévision et dire « c’est maman » a ravivé le feu en moi », a déclaré Mme Filippone.

Le groupe s’est ensuite produit à la Maison Blanche, au Madison Square Garden, au Carnegie Hall et à Broadway. Ils ont également fait des apparitions au Time’s Person of the Year awards, à l’émission « Today », à la conférence ANA/ANCC Magnet Pathway , ainsi qu’à « Live with Kelly and Ryan », et à de nombreux événements sportifs professionnels.

Mme Filippone chante également pour les patients dont elle s’occupe et ses collègues l’ont surnommée « l’infirmière qui chante ». Elle accepte même les demandes de chansons pendant les séjours des patients à l’hôpital.

« Je vois les patients lorsqu’ils ont déjà été évalués et qu’ils sont en blouse, assis là, essayant de se couvrir et se sentant vulnérables. Je chante pour eux lorsqu’ils sont mis sous anesthésie », dit-elle.

Elle explique que chanter aide les patients à se sentir plus à l’aise et leur donne le sentiment d’être ensemble.

Elle utilise particulièrement ses talents lorsqu’elle travaille avec des patients pédiatriques qui ont des besoins spéciaux et des problèmes sensoriels.

« Je demande aux parents quelles sont les émissions qu’ils aiment et je commence à chanter une chanson de l’émission. Ils voient que leurs enfants se concentrent sur moi et je leur dis que j’ai un fils autiste et que cela l’aide », explique Mme Filippone.

Combiner ses talents de chanteuse, de parent et d’infirmière est quelque chose qu’elle n’aurait jamais cru possible.

« J’avais l’impression que je devais mettre la musique et le chant de côté dans un placard quelque part, mais je n’ai plus à le faire. Je peux faire les deux choses que j’aime tout en étant la mère d’un garçon et d’une fille formidables ».